Ein Veloanhänger, ein Spielplatz und zwei glückliche Kinder: Was nach einem ganz normalen Nachmittag klingt, ist für Elio und Mio etwas Besonderes. Denn ihr Alltag ist geprägt von Krankheit, Therapien und Spitalterminen. Dank der freiwilligen Begleitung von Pro Pallium entstehen kleine Oasen, in denen die beiden Brüder einfach Kind sein dürfen – und ihre Eltern wertvolle Momente zum Durchatmen und neue Kraftschöpfen gewinnen.
Kinderfüsse trippeln über den Parkettboden, glucksende Babylaute füllen das Wohnzimmer, in der Küche klirrt Geschirr. Ein Alltag wie viele – und doch ist dieser Tag ein besonderer für Elio und Mio. Jeden Moment wird Corinne von Pro Pallium an der Haustür klingeln, um die beiden Brüder mit dem Veloanhänger zu einem grossen Spielplatz mitten in der Stadt zu bringen. «Für die beiden ist das ein zweiwöchentliches Highlight», sagt ihre Mutter Natascha Züger. Stunden, in denen sie einfach Kinder sein dürfen, unbeschwert, draussen, ohne Termine, ohne Therapien.
Ausnahmezustand
Denn der erste Eindruck eines gewöhnlichen Familienlebens täuscht. Elio (6) und Mio (4) leben mit einer sehr seltenen, schweren Stoffwechselerkrankung: MPS II, Morbus Hunter. «Seit wir vor knapp drei Jahren nach mehreren Spitalaufenthalten endlich die Diagnose erhielten, ist unser Leben ein anderes», sagt Natascha Züger. Bei MPS II fehlt dem Körper ein bestimmtes Enzym, wodurch sich Abfallstoffe in den Zellen anreichern und zu zunehmenden Schäden im ganzen Körper führen. Die Folgen sind vielschichtig und verlaufen individuell: auffällige Gesichtszüge, vergrösserte Zunge, Atemwegsprobleme, Veränderungen am Skelett, vergrösserte Leber und Milz. Auch die geistige Entwicklung kann beeinträchtigt sein – so wie bei Elio und Mio. Nach einer Stammzellentherapie kurz nach der Diagnose verbrachte die Familie mehrere Monate im Spital, fast ein Jahr in Isolation. «Wir waren im völligen Ausnahmezustand.
Kleine Oasen
Heute ist der Alltag der Familie geprägt von Terminen: Kinderspital, Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Bald steht eine weitere Operation an, beide Buben sind vom Karpaltunnelsyndrom betroffen, einer typischen Begleiterscheinung der Erkrankung.
«Wir leben in einer neuen Normalität», sagt Vater Daniel Lawniczak. Und in dieser Normalität sind es vor allem die Zwischenräume, die zählen. Die Besuche von Corinne schaffen solche kleinen, verlässlichen Oasen. Jeden zweiten Freitagnachmittag holt sie die beiden Jungs ab. Während Daniel Zeit mit der jüngsten Tochter Emily verbringt, nutzt seine Frau die ruhigen Stunden im Homeoffice. «Mio und Elio haben viel Vertrauen in Corinne, fühlen sich bei ihr wohl – das ist für uns enorm wertvoll.»
Verborgenes sichtbar machen
Der Informatiker und die Anwältin wünschen sich diese Form der Entlastung nicht nur alle zwei Wochen, sondern deutlich häufiger – nicht nur für sich, sondern für alle Familien in ähnlichen Situationen. Auch deshalb haben sie sich entschieden, ihren Alltag öffentlich zu machen. Denn an diesem Freitagnachmittag begleitet eine Videojournalistin des Regionalsenders TeleBärn die Familie. Die Reporterin wird Corinne und die beiden Brüder zum Spielplatz an der Aare begleiten. «Wir hoffen, dass sich dadurch weitere Freiwillige für Pro Pallium melden und so mehr Familien Unterstützung erhalten», sagen die Eltern. «Und dass die Menschen verstehen, was es bedeutet, Kinder mit einer solch schweren Krankheit zu begleiten.»
Ein Klingeln an der Tür unterbricht das Gespräch. Corinne ist da. Es wird laut im Hause der Zügers, Elio und Mio freuen sich auf die bevorstehenden Stunden. Wenig später rollt auch bereits der Veloanhänger los, hinaus in die Stadt, Richtung Spielplatz. Für Elio und Mio beginnt ein Nachmittag voller kleiner Abenteuer. Für ihre Eltern ein paar Stunden, in denen ein bisschen Leichtigkeit in den Alltag zurückfindet.
