Viele Schmerzen –und trotzdem:ein glücklicher Mensch

Die zwanzigjährige Sevin Öcal leidet an Epidermolysis bullosa (EB), einer unheilbaren Krankheit, die Blasen und Wunden hervorbringt. Betroffene werden als Schmetterlingskinder bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines
Schmetterlings.

Sevin lebt mit Mutter Mukadder, Vater Yasar und Schwester Avsin in Muttenz im Kanton Baselland. Pro Pallium ist bei der Familie Öcal mit Priska Hari und Caroline Weber im Einsatz. Sevin ist eine energische junge Frau, die weiss, was sie will. Sie geht offen mit ihrer Krankheit um und versucht das Verständnis und das Wissen darüber bekannt zu machen. Kraft zieht sie aus der Unterstützung durch ihre Familie und in den Sozialen Medien. Nachdem ihr Instagram-Account gehackt wurde, fing sie wieder von vorne an. Das ist ein Leitfaden in Sevins Leben. Wenn es Rückschläge gibt, kämpft sie sich zurück.

Sevin, du bist auf Instagram und auf TikTok unterwegs. Und es gibt ein Buch über dich.
Ja. Das Buch war mir wichtig, damit die Krankheit bekannter wird. Deshalb bin ich auch in den Sozialen Medien unterwegs. Leider wurde ich gehackt. Aber ich habe einfach wieder angefangen.

Du lebst seit Geburt mit dieser Krankheit. Wie erlebst Du das?
Es gibt keinen Tag, an dem ich keine Schmerzen habe, aber ich kenne es nicht anders. In der Nacht kann ich deswegen oft nicht schlafen. Dazu die Nebenwirkungen der starken Schmerzmittel. Wenn ich schlafen kann, träume ich oft seltsame Sachen. Wenn ich dann aufwache, weiss ich nicht, wo ich bin und fühle mich verwirrt.

Gibt es auch positive Aspekte deiner Krankheit?
Ja schon. Durch die Krankheit lerne ich viele Menschen kennen. Auch über Social Media, denn ich kann das Haus nur noch selten verlassen. Zudem habe ich eine liebe Familie, tolle Freunde.

(An dieser Stelle schaltet sich Mukadder Öcal, Sevins Mutter ein.):
Das macht es auch für die Familie einfacher. Ein glückliches Kind – natürlich mit Schmerzen.
Sevin: Das stimmt. Ich lache viel und bekomme deswegen auch viele positive Nachrichten auf Social Media. Klar gibt es manchmal auch schwierige Momente. Da fühle ich mich niedergeschlagen, depressiv, könnte man sagen. Da bleibe ich in meinem Zimmer, mache dunkel, höre traurige Musik.

Was ist die grösste Herausforderung in deinem Tagesablauf?
Der Verbandswechsel am Morgen. Das dauert drei bis vier Stunden. Manchmal auch mehr. Deshalb schlafe ich danach oft wieder oder liege einfach, schaue ins Handy. Musik hilft mir. Am Nachmittag bin ich oft online. Die Leute erzählen mir, was sie machen und ich erzähle von mir. Besonders freut es mich, wenn sie von ihren Tieren berichten. Da vergesse ich alle Sorgen, bin fröhlich und lache viel.

Social Media sind für dich gewissermassen das Fenster zur Welt, oder?
Ja. Weil ich ja fast immer zuhause in meinem Zimmer bin. Es stellt mich auf, zu sehen, was die Leute machen. Aus diesen Begegnungen ergeben sich auch schöne Freundschaften. Eine ältere Frau habe ich als meine Schweizer Oma adoptiert, weil meine Grosseltern in der Türkei sind. Sie ist auch meine älteste Followerin auf Instagram. Es haben mich auch Leute im Spital besucht. Sogar jemand aus St. Gallen.

Hast du auch schlechte Erfahrungen gemacht?
Ja, Hasskommentare. Beleidigungen. Aber das lasse ich nicht an mich heran.

Frau Öcal, wie geht es der Familie?
Wir schaffen es, weil wir immer positiv bleiben. Es ist schwierig, wenn du siehst, dass deine Tochter so viel leiden muss. Das macht uns traurig. Andererseits können wir es ja nicht ändern und müssen damit umgehen.

Da hilft es, dass Sevin so ein positives, freundliches Wesen hat.
Ja. Sie und ich, wir sind beide positiv. Wenn man negativ ist, geht das nicht.

Was sind die Herausforderungen?
Wenn man ein krankes Kind zuhause hat, dreht sich in der Familie alles darum. Wenn wir einkaufen gehen oder einen Ausflug machen möchten, ist das aufwendig. Es muss alles gut organisiert sein. Den ganzen Tag über, vom Morgen bis zum Abend. Die ganze Woche. Das ganze Jahr.

Es muss immer alles gut organisiert sein. Den ganzen Tag über, vom Morgen bis zum Abend. Die ganze Woche. Das ganze Jahr.

Mukadder Öcal

Und Zeit für Sie selber?
(Sie lacht). Zu wenig, aber daran sind wir alle gewöhnt.
Sevin: In der Nacht kann sie nicht einmal richtig schlafen. Weil sie mir Medikamente geben muss.
Mutter Mukadder: Ja, aber auch das ist eine Sache der Gewöhnung.

Wie oft stehen Sie in der Nacht auf?
Zwei bis dreimal.
Sevin: Wenn ich mehr Schmerzen habe, muss sie auch öfter aufstehen.
Mutter Mukadder: Aber das Wichtigste ist, dass ich immer noch Lust habe, das zu machen. Und ich habe es immer gern gemacht.

Und für den Papa? Wie ist das für Sie, Herr Öcal, wenn Ihre Frau dreimal in der Nacht aufwacht? Bekommen Sie das mit?
(Lacht) Nein, ich schlafe dann. (Familie lacht auch) – Aber gut. Als Sevin 2020 schwer krank im Spital lag, konnte ich oft nicht schlafen. Aber jetzt geht es. Natürlich mit viel Aufwand. Sevin wird in zwei Spitälern behandelt. Im Inselspital in Bern und im Kinderspital in Basel. Dazu muss sie wegen der Krankheit in eine spezielle Zahnarztpraxis in Herzogenbuchsee. Da sind auch immer die Transporte. Das braucht alles viel Zeit…
Sevin: … und Geduld…
Vater Yasar: … aber sie macht das gut.
Sevin: Meine Mutter organisiert alles. Termine, Transporte, Leute dirigieren (alle lachen). Mein Vater erledigt die Bürosachen. Und er begleitet mich auch immer wieder ins Spital.
Organisieren und Koordinieren sind das eine, Herr Öcal. Aber dann ist ja auch noch die Zusammenarbeit mit den verschiedenen Ämtern und Stellen wie IV, Krankenkasse und anderen.
Ja, und die Spitex. Und, und, und…

… und seitenweise Formulare ausfüllen, oder?
Genau. Auch das gibt viel zu tun.

Dann hast du auch Therapien, Sevin, nehme ich an.
Genau. Die Ergotherapie kommt nach Hause, aber zur Physiotherapie gehe ich ausser Haus.
Mutter Mukadder: Wenn man denkt, wie viele Leute involviert sind, könnte man denken, dass es Streit gibt. Aber wir haben Glück. Alle wollen immer das Beste, helfen und unterstützen uns.

Wie ist das für deine Schwester, Sevin?
Sie muss Geduld haben, wenn sich so oft vieles um mich dreht. Zum Glück gibt es Caroline und Priska von Pro Pallium.
Mutter Mukadder: Das Leben ist für sie nicht wie für andere Kinder in ihrem Alter.
Vater Yasar: Ja. aber Avsin macht das gut. Sie ist reif für ihr Alter. Sie schaut auch immer gut zu Sevin.

Was sind schönen Momente, Frau Öcal?
Im Moment ist alles stabil und wir müssen auch nicht mehr so oft ins Spital. Schön ist es auch, wenn wir zusammen etwas unternehmen, etwas spielen oder vielleicht sogar in ein Restaurant gehen können.

Konntet ihr in den Ferien auch schon verreisen?
Einmal. Aber das war schwierig. Wie auch andere grössere Unternehmungen. Ein Fest zu Sevins 20. Geburtstag im September fiel ins Wasser.
Sevin: Ja, aber wir haben trotzdem gefeiert. Schön war es, als wir 2023 in der Türkei waren. Aber kompliziert. Die Spitex war auch dabei. Der Flug landete wegen Nebel in Istanbul und wir mussten im Flughafen übernachten, weil ich nicht im Bus weiterreisen konnte.

Seither bist du nicht mehr geflogen, Sevin?
Nein. Ich würde gern mehr reisen. Aber das ist herausfordernd. Wobei ich liebe das.

Du liebst Herausforderungen?
Ja, genau. Also jedenfalls gute Herausforderungen. Verbandswechsel und solche Sachen nicht so sehr (alle lachen).

Priska und Caroline, ihr seid als Freiwillige von Pro Pallium in der Familie Öcal. Warum engagiert ihr euch freiwillig?
Priska Hari: Freiwillige Arbeit begleitet mich schon mein ganzes Erwachsenleben.
Caroline Weber: Mir ist freiwilliges Engagement schon in der Familie vorgelebt worden. Viele Familien haben kein Netz, auf das sie zurückgreifen können, da möchte ich mich einbringen.

Habt ihr regelmässig Kontakt? Sprecht ihr euch ab, tauscht ihr euch aus?
Priska Hari: Ja, das machen wir regelmässig und arbeiten sehr gut zusammen. Auch mit Pro Pallium. Von unserer Regionalleiterin Yvonne Lacher werden wir kompetent unterstützt und begleitet.

Wie sehen die Einsätze aus?
Priska Hari: Ich betreue Avsin vorwiegend am Morgen. Jetzt, wo sie zur Schule geht, nur noch selten. Ab und zu komme ich auch für Sevin. Seit sie wieder selbständiger geworden ist, braucht es uns von Pro Pallium aber auch nicht mehr so oft.
Sevin: Ich freue mich immer, wenn jemand kommt. Wenn Priska mit mir zusammen ist, basteln wir oder sie hat auch schon mit mir gebacken.
Priska Hari: Beim Basteln assistiere ich und Sevin sagt, was sie machen will. Die Herausforderungen erlebe ich natürlich auch mit.
Sevin: Wenn ich schreie oder weine. Oder wenn ich fluche, wenn ich am Morgen den Verbandwechsel über mich ergehen lassen muss.

Sind das die schwierigen Momente?
Priska Hari: Schwierig? – Weniger für mich. Ich darf von aussen hineinkommen und das finde ich schön. Schwierig ist es, zu sehen, wenn es Sevin nicht gut geht oder wenn jemand aus der Familie krank ist. Die Mama war eine Zeitlang sehr krank und musste ja trotzdem die Pflege machen.

Und die schönen Momente?
Caroline Weber: Ich habe viele schöne Erinnerungen. Letzten Sommer war Avsin bei uns im Garten und spielte in unserem Plantschbecken. Sie hatte so viel Spass. Sie ist ein unglaublich fröhliches Kind.

Sevin, hast du auch so ein Erlebnis, einen speziellen Moment, etwas, das für dich ganz besonders schön war?
Als Avsin zur Welt kam, habe ich mich so gefreut. Denn ich hatte mir schon lange eine Schwester oder einen Bruder gewünscht. Der zweite spezielle Moment war, als ich 2020 mit einer Sepsis und Nierenversagen im Spital lag und nachts um drei Uhr aus dem Koma erwachte.

Avsin, du gehst in die erste Klasse und hast andere Kinder kennengelernt. Wie war das für dich?
(Avsin ist etwas schüchtern, deshalb beantwortet Mutter Mukadder die Frage): Im grossen Ganzen hat Avsin gute Erfahrungen gemacht und auch einige Freundinnen gefunden. Negative Reaktionen gab es auch. Bemerkungen über Sevin und ihre Krankheit. Aber Avsin hat darauf für ihr Alter souverän reagiert.

Avsin, was sind für dich schöne Momente mit deiner Schwester?
Wenn wir gemeinsam basteln.
Sevin: Wir reden auch viel.
Schwester Avsin: Ja, und Videos schauen. Oder mit den Barbie-Puppen spielen.
Mutter Mukadder: Vor kurzem haben wir beim Einkaufen eine Schulkameradin von Avsin mit ihrem Bruder getroffen. Da hat Avsin gemeint, das würde sie gern mit Sevin machen.
Sevin: Oh, ja! Das wäre toll.