Jubiläum

Fachsymposium

Lebensqualität für schwerstkranke Kinder zu Hause: Familien und das unsichtbare Versorgungsgefüge stärken

Fachhochschule Olten FHNW (Von Roll-Strasse 10),
Freitag, 21. November 2025, 13.15 bis 17.15 Uhr

Zum 20-Jahr-Jubiläum von Pro Pallium reflektieren wir die Situation der rund 8000 schwerstkranken Kinder und Jugendlichen, die oftmals viele Jahre im vertrauten Umfeld betreut und gepflegt werden. Dies wird möglich, weil sich Eltern, Angehörige, Freiwillige und Fachpersonen in besonderer Weise engagieren und in komplexen Situationen ad hoc immer wieder die Bereitschaft haben, neue Wege zu entwickeln. Meist gibt es keine Standardlösung, aber viele Hindernisse – insbesondere, wenn die Kinder nicht die meiste Zeit im Spital oder in spezialisierten Institutionen verbringen.

Betroffene Familien brauchen ein breites und eng verzahntes Versorgungs- und Betreuungsnetz aus medizinischer, pflegerischer, schulischer und psychosozialer Unterstützung. Diese Versorgung ist derzeit allerdings silomässig organisiert und finanziert. Eltern müssen deshalb selbst ein Versorgungsgefüge entwickeln, das fragil und unterfinanziert ist.

Schnittstellen verbessern und Ressourcen bündeln

Am Fachsymposium vom Freitag, 21. November 2025 an der FHNW Olten wollen wir die jüngsten Veränderungen, die Rahmenbedingungen sowie den aktuellen Handlungsbedarf im Versorgungsgefüge von Familien mit schwerkranken Kindern ausleuchten. Ein kurzer Abriss über den schweizweit einzigartigen Betreuungsansatz von Pro Pallium eröffnet die Tagung anhand von Filmsequenzen und Bildern.

Ein zweiter kurzer Input beleuchtet Transformationen im Betreuungsumfeld. Neben der starken Zunahme betroffener Kinder durch medizinische Fortschritte in der Neonatologie haben der Personalmangel, der Generationenwechsel bei Praxispädiater:innen, das Abschwächen von Leistungsversprechen der Spitäler und Sozialversicherungen oder auch Kapazitätsgrenzen negative Effekte.

Der dritte Teil stellt das Erleben der Betroffenen in den Mittelpunkt: Am Rundtischgespräch unter der Moderation von Heilpädagogin Elisabeth Jenny-Fuchs diskutieren unter anderem Andri Christen aus Bern und die Familie Niggli aus Graubünden mit Andrea Simeon (Stiftung Scalottas) und Alexandra Gächter (Pro Pallium Region Ost) über das Wechselspiel zwischen häuslicher Versorgung, Fachpersonen und (heilpädagogischen) Institutionen. Im Zentrum stehen die Erfahrungen im Alltag, die Veränderungen, die Erwartungen, die Bedürfnisse, die Limiten und die Wünsche.

Den vierten Schwerpunkt bildet ein Rundtischgespräch, in dem unter anderem Letizia von Laer (ZKSK Solothurn), Nicole Küng (IV Zürich), Hildegard Rapprich (Arkadis Olten), Cornelia Rumo (Youvita) und Michael Ledergerber (Procap) sowie Alexandra Gächter (Pro Pallium Region Ost) die systemischen Rahmenbedingungen erörtern. Neben dem Handlungsbedarf und Lösungsansätzen geht es um die Frage, wie die Ressourcen gebündelt werden können: für mehr Lebensqualität zu Hause, für gelingende Inklusion und gesellschaftliche Teilhabe.

Damit betroffene Eltern erleben, dass sich die Gesellschaft auf diese Kinder und Jugendlichen vorbereitet, dass eine kohärentere Versorgungspolitik entsteht, dass Unterstützung nicht von der Diagnose und von der Postleitzahl abhängt, braucht es in mehreren Handlungsfeldern substanzielle Veränderungen. Wir laden Sie ein zum Mitdenken und Mitdiskutieren.

Programm als PDF

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Wir freuen uns, auch Sie an unserem Symposium «Lebensqualität für schwerstkranke Kinder zu Hause» am Freitag, 21. November 2025 an der FHNW in Olten (Von Roll-Strasse 10) begrüssen zu dürfen. Hier geht’s zur Anmeldung.