Lebensqualität für schwerstkranke Kinder zu Hause
Die häusliche Versorgung schwerstkranker Kinder ist komplex, fragil – und für das Gesundheitssystem unverzichtbar. Fachpersonen, Betroffene und Institutionen kommen am 21. November 2025 in Olten zusammen, um Erfahrungen zu teilen und konkrete Ansätze für eine zukunftsfähige Versorgung zu Hause zu entwickeln.
Am 21. November 2025 lädt Pro Pallium zum Symposium «Lebensqualität für schwerstkranke Kinder zu Hause – Das unsichtbare Versorgungsgefüge stärken» an die FHNW Olten. Fachpersonen, Betroffene und Interessierte diskutieren gemeinsam, wie das Zusammenspiel von professioneller Unterstützung, ehrenamtlichem Engagement und familiärer Pflege gelingen kann – und welche Weichen dafür politisch, organisatorisch und gesellschaftlich gestellt werden müssen. Die Veranstaltung spannt den Bogen von der Schulung und Einbindung freiwilliger Helferinnen und Helfer über die Folgen demographischer Entwicklungen, mehr «Überlebende der Neonatologie» und Fachkräftemangel bis hin zu den Wünschen von Betroffenen. Impulse aus Praxis und Forschung, Diskussionen und der Austausch zwischen Eltern und Fachleuten sorgen für eine vielschichtige Auseinandersetzung mit dem Thema.
Erfahrungen aus zwei Jahrzehnten und der Blick ins Heute
Wer ein schwerstkrankes Kind zu Hause pflegt, lebt in einem fragilen Gefüge aus medizinischer Versorgung, Betreuung, familiären Bedürfnissen und meist unsichtbarer Koordinationsarbeit der Eltern. Das Fachsymposium rückt diese Realität ins Zentrum – mit Erfahrungsberichten von Eltern, die seit vielen Jahren in dieser Situation leben, und von Familien, die aktuell mit den Herausforderungen konfrontiert sind. Deutlich soll werden, wie sich das System in den letzten Jahrzehnten verändert hat, welche Verbesserungen es gab, aber auch, wo das Netz löchrig ist oder wo sich neue Lücken auftun. Am Rundtischgespräch unter der Moderation von Heilpädagogin Elisabeth Jenny-Fuchs diskutieren u.a. Andri Christen aus Bern und die Familie Niggli aus Graubünden mit Andrea Simeon (Stiftung Scalottas) und Alexandra Gächter (Pro Pallium Region Ost).
Vom Flickwerk zur lebensweltorientierten Versorgung
Ein weiterer Fokus liegt auf der strukturellen Ebene: Wie lassen sich fragmentierte Zuständigkeiten überwinden, veraltete Abgrenzungen zwischen Institutionen abbauen und Finanzierungssysteme so gestalten, dass sie Familien tatsächlich entlasten? Diskutiert wird, wie gesetzliche Grundlagen aus den 1970er-Jahren an die komplexen Krankheitsbilder von heute angepasst werden können – etwa durch Pauschalfinanzierungen, die auch Betreuungsleistungen und die Selbstfürsorge der Familien einschliessen. Am Gespräch nehmen unter anderem Dr. Letizia von Laer (Zentrum für Kinder mit Sinnes- und Körperbeeinträchtigung in Solothurn), Daniela Heinzer (IV Zürich), Hildegard Rapprich (Stiftung Arkadis Olten), Cornelia Rumo (Youvita) sowie Michael Ledergerber (Procap Zentralschweiz) teil. Sie diskutieren über konkrete Lösungsansätze – mit dem Ziel, Versorgungslücken zu schliessen, Ressourcen zu bündeln und die Zusammenarbeit über aktuelle Systemgrenzen hinweg zu fördern.
Fachsymposium: Lebensqualität für schwerstkranke Kinder zu Hause – das unsichtbare Versorgungsgefüge stärken
Datum: 21. November 2025
Ort: FHNW Campus Olten, Von Roll-Strasse 10, 4600 Olten
Zeit: 13:15–17:00 Uhr, anschliessend Apéro
Programm als PDF