Zwischen Arztterminen, Therapien und Pflege gibt es bei Familie Schüpbach-Bühler Nachmittage, die anders sind. Dann ist Jaron einfach Kind, unbeschwert und mit einem starken Gspänli an seiner Seite. Möglich macht das Anna, Freiwillige bei Pro Pallium.
Wer donnerstagnachmittags im bernischen Bannwil aus dem Zug steigt, dem dringt bald darauf ausgelassenes Kinderlachen in die Ohren. Denn nur ein Steinwurf entfernt, auf einem ehemaligen Bauernhof, lebt Familie Schüpbach-Bühler. Einmal pro Woche erhält sie Besuch von einem ganz besonderen Gast: Anna Düll, freiwillige Mitarbeiterin von Pro Pallium. Und heute ist es wieder so weit. Gerade kurvt die 31-Jährige gemeinsam mit Jaron auf dem Rutschauto über den grossen Hausvorplatz – ein Riesengaudi für den 6-Jährigen. Auf dem asphaltierten Boden wurden mit Kreide verschiedene Strassen und Abzweigungen eingezeichnet. «Anna, Achtung! I fahre da!», ruft der blonde Junge aus vollem Hals und überholt seine Spielgefährtin kurz darauf mit ernstem Gesichtsausdruck. Jarons Eltern Anita und Nicola stehen vor dem Hauseingang und beobachten das Rege Treiben mit einem Lächeln im Gesicht. Kurz darauf kommt auch schon Lionell, Jarons zweijähriger Bruder, angerannt und will mitmachen. Jetzt ist aber erst einmal Zeit für eine kurze Pause und einen Schluck Wasser und ein paar Guetzli. Stolz und mit konzentriertem Blick füllt Jaron zuerst Annas und danach alle weiteren Becher mit Wasser. Allzu viel Zeit dafür hat er jedoch nicht, schliesslich will er sich schnellstmöglich wieder aufs Auto setzen und mit seinem Besuch um die Wette fahren.
Zwischen Pflege und Familienleben
Seit einem Jahr verbringen die beiden fast jeden Donnerstagnachmittag gemeinsam auf dem weitläufigen Gelände des ehemaligen Bauernbetriebs, den einst Anitas Eltern bewirtschafteten. Für Jaron und seine Geschwister ist das Areal ein wahres Spielparadies – besonders während Annas Besuchen. Dort, wo früher Hühner, Pferde, Kaninchen und Kühe lebten, bauen die beiden gemeinsam Burgen im Sandkasten oder buddeln tiefe Löcher mit dem Spielbagger. «Jaron gräbt immer wieder kleine Höhlen und erzählt mir dann, dass der Bär diese für seinen Winterschlaf braucht», sagt Anna lächelnd. An anderen Tagen turnen sie ausgelassen auf dem Trampolin oder liefern sich spannende Rennen mit der Brio-Holzeisenbahn – Jarons absolutes Lieblingsspiel sind dabei die Tunnelbauten.
Monate der Ungewissheit
«Es ist erstaunlich, welche Fortschritte ich bei Jaron allein im vergangenen Jahr beobachtet habe», hält Anna fest. Als die IT-Projektleiterin im Juli 2024 ihre Familienbesuche bei Schüpbach-Bühlers startete, hatte der damals 5-Jährige erst kurz vorher seine ersten Schritte mithilfe der Bein-Orthese geschafft. Innerhalb eines Jahres hat er nun selbstständig laufen gelernt. Keine Selbstverständlichkeit, denn Jaron leidet am OPHN1-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, die mit starken geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen verbunden ist (siehe Infobox). «Und dabei wies am 16. Dezember 2019, als Jaron zur Welt kam, zunächst alles auf ein gesundes Kind hin», erinnert sich seine Mutter Anita. «Erst einige Monate später, als Jaron mir in die Augen sah und ich bemerkte, wie sein Blick schnell hin und her flimmerte, wurde mir bewusst, dass etwas nicht stimmen konnte.» Die Familie fuhr sofort ins Universitäts-Kinderspital nach Basel. «Dort fragte man uns zunächst, ob die Möglichkeit bestünde, dass wir, das Elternpaar, verwandt sein könnten. Oder ob wir ihn vielleicht einmal auf den Kopf fallen gelassen hätten – was natürlich beides nicht zutraf. In diesem Moment läuteten bei mir jedoch alle Alarmglocken …» Es folgten Monate der Ungewissheit, geprägt von zahlreichen, nervenzehrenden Untersuchungsterminen. Bis schliesslich eine genetische Analyse die Diagnose OPHN1 offenlegte. Ein MRI des Kopfes zeigte, dass Jarons Kleinhirn aufgrund der Erbkrankheit nur bis zur Hälfte ausgebildet war. Zudem erlitt der Junge immer wieder starke epileptische Anfälle, die heute dank medikamentöser Behandlung verhindert werden können.
«Als Familie schöpfen wir Kraft aus kleinen gemeinsamen Projekten»
Tägliches Training
Trotz Jarons allmählicher Fortschritte ist der Alltag seiner Familie heute geprägt von Spital- und Physioterminen, Orthopädie-Besuchen, pflegerischen, organisatorischen und administrativen Herausforderungen. Die pflegerische Last ist komplett auf die Schultern der Eltern verteilt. So trägt Jaron heute noch Windeln und kann sein Essen meist nicht ohne Hilfe einnehmen. Auch seine Kleidung vermag er nicht ohne Unterstützung an- und ausziehen. Einmal täglich muss er für eine halbe Stunde eine Streckorthese am rechten Bein anziehen, damit unter anderem sein Muskel- und Bindegewebe gedehnt wird. «Das mag er überhaupt nicht, weshalb wir ihn während dieser Zeit stark ablenken und beruhigen müssen», erklärt seine Mutter. Weil sein rechtes Auge stark beeinträchtigt ist, muss Jarons Sehvermögen zudem zweimal pro Tag mithilfe einer Augenklappe trainiert werden. Für den Jungen und die Eltern eine Geduldsprobe. Und obwohl Jaron nun gelernt hat zu laufen, muss er täglich am Muskelaufbau und der Balance seiner Füsse arbeiten, da er starke Knick- und Senkfüsse hat. Trotz dieser Therapiemassnahmen gehen Fachleute davon aus, dass er im Alter von 10 Jahren einer Operation benötigen wird, um dieser Fehlstellung entgegenzuwirken.
Im eng getakteten Alltag ist es Anita und Nicola sehr wichtig, dass die Bedürfnisse von Jarons Geschwistern stets wahrgenommen werden und ihnen dieselbe Aufmerksamkeit zukommt wie ihrem Bruder. So ermöglichen Annas Besuche auch kurze Ausflüge für die restlichen Familienmitglieder, etwa zum Anfeuern von Jarons Schwester Robine am «Städtlilauf». Die Teilnahme an Veranstaltungen dieser Art ist für Jaron selbst zu anstrengend.
Verschnaufpausen oder Zweisamkeit gibt es für die dreifachen Eltern ansonsten nur selten. «Wir haben uns als Paar damit arrangiert», sagt Nicola. Und auch wenn es viele Fragezeichen für die Zukunft gäbe, nehmen die beiden einen Tag nach dem anderen in Angriff. «Als Familie schöpfen wir Kraft aus kleinen gemeinsamen Projekten», ergänzt Anita. «So haben wir fünf kürzlich zusammen eine kleine Vogel-Voliere für unsere Wellensittiche gebaut.» Zudem freuen sich die Kinder schon darauf, bald die ersten Eier aus dem liebevoll zusammengebauten Wachtelgehege einsammeln zu dürfen.
Mit Herzblut und Intuition
Mittlerweile hat es in Bannwil angefangen zu regnen, drinnen auf dem Wohnzimmerteppich geht das Spiel weiter. Anita erinnert sich: «Was Jaron lange beschäftigt hat, war die Tatsache, dass seine grosse Schwester Robine (8) oft Besuch von Freundinnen bekam – er selbst aber kaum Spielkameraden hatte.» Mit Annas wöchentlichen Besuchen sei das anders geworden. «Für ihn ist sie ein echtes Gspänli. Sie begegnet ihm auf Augenhöhe, mit Wärme und Leichtigkeit – und sie übernimmt zu 100 Prozent, sodass Jaron in dieser Zeit gar nie nach der Mama fragt. Für mich persönlich es ist eine enorm grosse psychologische Stütze, ihn so unbeschwert zu sehen.» Diese besondere Vertrautheit zeigte sich bereits beim ersten Treffen der beiden vor einem Jahr – obwohl sich die Freiwillige selbst noch genau daran erinnert, wie nervös sie beim ersten Kennenlernen mit der Familie war: «Ich hatte eben erst meine Basisschulung bei Pro Pallium abgeschlossen und sehr hohe Erwartungen an mich selbst – ich wollte einfach alles richtig machen.» Umso mehr habe es sie berührt, dass Jaron enorm positiv auf sie reagiert habe und bereits nach kurzer Zeit eine gewisse Verbindung zwischen den beiden zu spüren war. Wie ihr das gelungen sei? Eigentlich völlig intuitiv. «Ich versuche bei jedem Besuch, mich in mein eigenes Kindsein zurückzuversetzen und dann kommt vieles von allein», erklärt die aufgeweckte Seeländerin, die selbst auf einem Bauernhof aufgewachsen ist. Hinzu komme, dass Jarons Eltern ihr stets volles Vertrauen und viel Wertschätzung entgegengebracht hätten.
Mehr Sinnhaftigkeit im Alltag
Zur Stiftung Pro Pallium ist Anna Düll erst vor rund zwei Jahren gekommen. «Ich arbeite seit sieben Jahren für eine Zürcher IT-Firma und schätze meinen Job enorm – und dennoch wünsche ich mir in meinem Alltag noch mehr Sinnstiftendes, Menschliches.» So entschied sie vor rund zwei Jahren, ihr Vollzeitpensum auf 90 Prozent zu reduzieren und einen halben Tag pro Woche einer gemeinnützigen Tätigkeit nachzugehen. Auf Pro Pallium wurde sie über eine Recherche beim Freiwilligen-Portal Benevol aufmerksam, und da habe es sie sofort gepackt. Jetzt ist jedoch genug erzählt. Anna widmet sich wieder dem fröhlichen Treiben auf dem Wohnzimmerteppich, wo sie bereits sehnsüchtig erwartet wird. In diesem Moment stürmt Jaron herbei, wirft sich in ihre Arme und ruft: «Du bisch mini Fründin, Anna!»