Palliative Care für Kinder und Jugendliche (PPC) ist in der Schweiz ein junges Forschungsgebiet, das «noch in den Kinderschuhen steckt» (Mercedes Ogal). Insbesondere bei der spezialisierten ambulanten PPC für die Versorgung und Betreuung zu Hause bestehen grosse Defizite und Lücken. Pro Pallium hat sich immer wieder engagiert, um mit Studien robuste Grundlagen für die Arbeit zu schaffen.
«Ambulante Versorgung in der PPC stärken» (Pädiaterprojekt)
In der Schweiz gibt es Tausende Kinder und Jugendliche mit langjährigen, mehr oder weniger lebenslimitierenden Krankheitsverläufen. Die Zahl derjenigen, die während Monaten oder Jahren meist zu Hause betreut und gepflegt werden, steigt kontinuierlich an. Immer häufiger werden deshalb auch KinderärztInnen involviert. Diese sind jedoch nicht immer genügend auf diese Situation vorbereitet.
Pro Pallium hat die Forschungsgruppe von formative works beauftragt, zu untersuchen, welche Rolle Kinderärzt:innen in der Versorgung schwerkranker Kinder spielen und was die Bedürfnisse der Familien sind.
Die Ergebnisse reichen weit über die pädiatrische Versorgung hinaus. Sie haben die strategische und operative Weiterentwicklung von pro pallium massgeblich beeinflusst, weil Forderungen nach Inklusion und gesellschaftlicher Teilhabe weitreichende Folgen haben: Weil immer mehr «Überlebende der Neonatologie» mit kritischen Perspektiven das Schulalter erreichen verändern sich die Aufgaben von Eltern, spezialisierten Institutionen und Schulen, Praxispädiater:innen, Spitex-Organisationen u.a.m. Gefragt sind neue Unterstützungsangebote und anders integrierte Versorgungsnetze und Beratungsdienste.
Rückblick zum Fachsymposium:
Gemeinsam Allianzen schmieden
Stärkung des Projektes Praxispädiater:innen in der Pädiatrischen Palliative Care
«Stärkung und Optimierung der psychosozialen Dimension»
Pro Pallium hat die Hochschule für Soziale Arbeit der FHNW beauftragt, die Familienbetreuung zu evaluieren. Ziel ist, die Komponenten und Wirkungsweisen der psychosozialen Betreuung beim Einsatz in den Familien und der dabei notwendigen Betreuung von betroffenen Kindern, den Eltern, den Mitgeschwistern und weiteren Akteuren im familiären Umfeld systematisch herauszuarbeiten.
In diesen schwierigen Situationen gilt es, mit den bestehenden Ressourcen das Notwendige zu stärken, insb. die Selbstsorge aller Betroffenen, das Ermöglichen von Kontinuität, die Prävention und die Lebensperspektiven der Geschwisterkinder. Dazu wird auch an Standards für das Qualitätsmanagement in der Arbeit mit den Freiwilligen gearbeitet.
Hier gehts zum Beitrag:
Pro Pallium Bedürfnisanalyse
Zur Gründungszeit von Pro Pallium fehlten in der Schweiz nicht nur Konzepte und Strukturen, sondern vor allem Daten über die Bedürfnisse unheilbar kranker Kinder, Jugendlicher und ihrer Angehörigen. Mit dem Ziel, Massnahmen zur Förderung und Weiterentwicklung von Palliative Care bei Kindern und Jugendlichen zu fördern, hat sich die Stiftung im Jahr 2007 für eine umfassende Bedürfnisstudie in der Deutschschweiz entschieden.
Die Studie wurde vom Psychologischen Institut für Sozial- und Gesundheitspsychologie der Universität Zürich von Susanne Inglin und Prof. Dr. Hornung durchgeführt und von Dr. Eva Bergsträsser begleitet. 2008 wurde sie von Pro Pallium in Zürich der Öffentlichkeit vorgestellt.
Studie Palliative Care Schweiz:
PELICAN Studie
Im Rahmen des NFP 67 Lebensende verfolgte diese nationale Studie das Ziel, die Situation von Kindern und Jugendlichen am Lebensende zu erheben und mehr über die Bedürfnisse von Eltern in der Begleitung ihrer sterbenden Kinder zu erfahren. Zusätzlich standen Erfahrungen und Bedürfnisse von Behandlungsteams im Erkenntnisinteresse der PELICAN Studie.