Rückblick zum Fachsymposium

Wie steht es um die Zukunft der pädiatrischen Palliative Care (PPC)? Wo liegen die grössten Herausforderungen? Wo die Chancen? Um diese Fragen zu thematisieren und nach neuen Lösungsansätzen für mehr Versorgungsgerechtigkeit zu suchen, lud die Stiftung pro pallium am 4. November 2022 zum Symposium an der Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW. Der Einladung gefolgt sind rund 90 Gäste sowie 10 Referent:innen und Podiumsteilnehmende.

Beat Sottas, Stiftungsrat von Pro Pallium, stellte zu Beginn der Veranstaltung die Frage: Was bedeutet eigentlich palliativ bei Kindern? Sind sie bald sterbend oder chronisch lebenslimitiert? Dies angesichts der Tatsache, dass durch die Fortschritte im Gesundheitswesen und in der Medizin viel mehr Kinder mit komplexen und lebensbedrohlichen Erkrankungen überleben. Die Gesellschaft jedoch sei schlecht darauf vorbereitet, die Angehörigen oftmals isoliert und überfordert. Besonders im ambulanten Bereich müssten deshalb neue Angebote entwickelt werden. Dazu brauche es vor allem eines: mehr Kooperation.

Dr. Debora Niermann vom Forschungszentrum für Kindheiten in Schule und Gesellschaft der Pädagogischen Hochschule Zürich beleuchtete in ihrem Vortrag unter anderem die Forschung über die Hospizentwicklung in England. Dort zeige sich, dass Kinderospize eine unverzichtbare Entlastungsfunktion und einen Leuchtturmcharakter in der PCC hätten –Chancen, die auch von der Schweizer Versorgungslandschaft erkannt werden müssten. Nötig seien deshalb drei Allianzen: eine landesweite palliative Kooperation in der Ausbildung, politisches Engagement für PPC und eine enge Forschungskooperation – besonders an der Schnittstelle zum ambulanten Bereich.

Sarah Brügger forscht in dem von pro pallium initiierten Projekt «Praxispädiater:innen in der ambulanten pädiatrischen Palliative Care (PPC) stärken». Grosse Hürden für die PPC sieht sie vor allem in der fehlenden Entlastung und in Lücken bei der psychosozialen Begleitung von Familien. Zentral seien neben medizinischer Unterstützung im Notfall auch Angebote, die darüber hinaus Orientierung bieten könnten. Als weitere Herausforderung zeige sich zudem oftmals, dass in der PPC einheitliche Definitionen und Praktiken fehlen würden. Denn das Aufgabenfeld erfasse nebst einem breiten Spektrum unterschiedlicher Erkrankungen auch die Betreuung unterschiedlicher Altersgruppen – von der pränatalen Diagnostik bis hin zu jungen Erwachsenen.

Ergänzt wurden die Fachbeiträge jeweils durch Podiumsdiskussionen mit Gästen aus Forschung, Stiftungswesen, Medizin und Gesundheit. Unter anderem dabei waren Prof. Dr. em. Urs B. Schaad, Vizepräsident der Stiftung Kinderhospiz Schweiz, Kinderärztin Dr. Regula Theile, Franziska Grab, Sozialarbeiterin bei pro informis und Prof. Dr. Cornelia Rüegger von der Hochschule für Soziale Arbeit in Olten.