Stärkung der Praxispädiater:innen in der Pädiatrischen Palliative Care (PPC)
3000 bis 5000 Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen leben vielfach zusammen mit Eltern und Geschwistern lange Zeit zuhause. Für eine optimale Versorgung dieser Familien ist ein multiprofessionelles Netzwerk notwendig, zu welchem auch die Kinderärzt:innen vor Ort gehören.
Mit einer Vorstudie (PDF) erfragte pro pallium die Anliegen von niedergelassenen Pädiater:innen, die die Betroffenen möglichst gut begleiten möchten. pro pallium leistet damit einen wirkungsvollen Beitrag zur Verbesserung der Lebens- und Versorgungsqualität dieser Familien.
In einem schweizweiten Projekt werden nun Daten erhoben, um zusammen mit Praxispädiater:innen Handlungsanleitungen und Weiterbildungen zu erarbeiten, um die Versorgung und die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Familien in einer schwierigen Zeit zu verbessern.
Das Projektleitungsteam besteht aktuell aus Dr. Beat Sottas und wurde, bis zu ihrem Tod im Juni 2022, von Dr. med. Claudia Wandt geleitet.
Stärkung und Optimierung der psycho-sozialen Dimension
In einem aktuellen Projekt «Stärkung und Optimierung der psycho-sozialen Dimension» untersucht die Hochschule für Soziale Arbeit FHNW in Zusammenarbeit mit den Koordinationen der Regionen, was diese Dimension der Beratung und Entlastung von pro pallium ausmacht und wie sie gestärkt und optimiert werden könnte.
Im Zentrum steht das kranke Kind mit seiner Familie. Auf der Grundlage einer IST-Analyse werden unter Berücksichtigung der organisationalen Bedingungen von pro pallium Optimierungsziele entwickelt sowie langfristige Entwicklungsziele im Bereich der ambulanten Pädiatrischen Palliative Care festgelegt, um damit die Versorgung der betroffenen Familien im häuslichen Umfeld zu verbessern.
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Zugang zu Palliative Care für vulnerable Patient:innen-Gruppen verbessern
«Wie kann der Zugang zu Palliative Care für spezifische, besonders vulnerable, Patient:innengruppen verbessert werden?», mit dieser Frage beschäftigte sich das 8. Forum der «Plattform Palliative Care» des Bundesamtes für Gesundheit (BAG). Fast 90 Personen haben sich in die virtuelle Veranstaltung am 26. Mai 2021 zugschaltet. Cornelia Mackuth-Wicki, ehemalige Co-Geschäftsleitung und Fachverantwortung Pädiatrische Palliative Care bei pro pallium, durfte in der Expert:innengruppe mitdiskutieren.
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